Ogni anno si ammalano di tumore in Italia 1800 bambini e 800 adolescenti. Le probabilità di guarigione globale sono intorno al 70%, ma a parità di malattia e di stadio, un adolescente ha minori probabilità di guarigione di un bambino.

Gli adolescenti e i giovani adulti con tumore rappresentano infatti un sottogruppo di pazienti per cui esiste un problema di accesso alle cure di eccellenza e di arruolamento nei protocolli clinici, in particolare se paragonato all'ottimizzazione dei percorsi di cura in atto con successo nel mondo dell'oncologia pediatrica per il paziente di età inferiore ai 15 anni, grazie all'esistenza di efficienti reti cooperative - per l'Italia l'Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP) (http://www.aieop.org).[1]

LA RISPOSTA DELL’ISTITUTO TUMORI DI MILANO

Il Progetto Giovani della Pediatria Oncologica della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano nasce nel 2011, dedicato ai pazienti adolescenti malati di tumore, con l’obiettivo di creare un nuovo modello di organizzazione medica e di cultura specifica, con la sfida di occuparsi non solo della malattia, ma della vita dei ragazzi, facendo entrare in ospedale la loro normalità, la loro creatività, la loro forza, la loro bellezza.

Il Progetto Giovani vuole dare vita ad un movimento che affronti in modo ampio e determinato il fatto che i pazienti adolescenti hanno minori possibilità di accedere ai centri di eccellenza e, come risultato, hanno minori probabilità di guarire dei bambini, a parità di condizione clinica.

Il Progetto Giovani vuole migliorare e standardizzare particolari aspetti clinici come l’accesso ai protocolli di cura, il supporto psicosociale, le misure di conservazione della fertilità, la gestione die pazienti dopo la conclusione della terapia. Ma vuole anche creare - in un reparto inizialmente nato per curare i bambini - spazi e progetti dedicati, per rendere il luogo di cura un posto un po’ “speciale” per gli adolescenti malati.

DI COSA HANNO BISOGNO

Le attività del reparto sono sostenute, anche finanziariamente, principalmente da privati, e in particolare dalle due fondazioni-ONLUS “Associazione Bianca Garavaglia” e “MagicaCleme”, che però hanno limitazioni inevitabili nella capacità di intervento su più fronti.

In particolare – al di là di un mero supporto finanziario che in sé non è richiesto – sono state evidenziati i seguenti campi di possibile intervento sussidiario:

1. 1. Attrezzature multi-mediali tecnologicamente avanzate per consentire ai ragazzi di continuare a studiare e mantenere i rapporti con il mondo della scuola (e non perdere l’anno scolastico) – (oggi è stata ipotizzata una prima necessità di impianto videoterminale da ca. 7.000 euro)
2. 2. Supporto all’incarico professionale di uno psicologo specializzato per un anno (30.000 euro ca. con incarico diretto, ovvero individuazione di un professionista che fornisca gratuitamente la stessa prestazione)
3. Fornitura di protesi di qualità per giovani sportivi ammalati/operati (e quindi per consentire loro di riprendere l’attività sportiva – es. per disabilità motoria conseguente a interventi chirurgici   (“modello Pistorius”)
4. 4. Supporto alla realizzazione di filmati (professionali) da diffondere in TV o su Internet, per pubblicizzare l’attività del Reparto soprattutto nell’ottica di un messaggio culturale sulla necessità della prevenzione, particolarmente critica in adolescenza.  (finanziamento o produzione diretta)
5. 5. Supporto alla realizzazione di opuscoli e altri strumenti di comunicazione anche multi-mediali per le finalità del punto 3.  (finanziamento o produzione diretta)
6. 6. Supporto alla realizzazione di campagne di comunicazione come sopra (finanziamento o produzione diretta)
7. 7. Individuazione di “testimonials” importanti che possano partecipare a spot / filmati di promozione come sopra  (eventuale copertura spese etc.)
8. Formazione di gruppi di giovani volontari che possano supportare gli eventi esterni a cui partecipano i giovani ammalati (es. aiuto nello svolgimento di manifestazioni sportive etc.)
9. Supporto per prestazioni professionali di istruttori sportivi e di sport come la vela, etc.

10.  (…) altro

[1] Nonostante il fatto che due terzi dei tumori nella fascia di età tra 15 e 19 anni siano in realtà neoplasie tipiche dell'età pediatrica (tumori del sistema nervoso centrale, sarcomi, leucemie e linfomi), solo una minoranza di adolescenti malati ha davvero accesso ai centri di oncologia pediatrica. Uno studio pubblicato dalla rivista European Journal of Cancer (Ferrari A. e collaboratori, Adolescents with cancer in Italy: entry into the national cooperative paediatric oncology group AIEOP trials. Eur J Cancer 2009; 45:328-334) ha confrontato il numero di casi trattati nei centri AIEOP (oltre 22,000 pazienti - di cui 1745 adolescenti - dal 1989 al 2006) con il numero di casi attesi in Italia, calcolato in funzione dei tassi di incidenza ricavati dalla rete dei registri di popolazione (AIRTum - Associazione Italiana Registri Tumori): se per i pazienti sotto i 15 anni, circa l’80% dei pazienti viene curato nei centri AIEOP, per i pazienti tra 15 e 19 anni il rapporto osservati/attesi è solo del 10%.

Inoltre solo in rari casi gli adolescenti non trattati nei centri di oncologia pediatrica afferiscono a centri di eccellenza dell'adulto e a protocolli dell'adulto. Succede cioè che gli adolescenti ammalati si trovino in una "terra di nessuno" tra il mondo dell'oncologia pediatrica e quello dell'oncologia medica dell'adulto: succede cioè che questi pazienti non sono curati né dall'oncologo pediatra né da un oncologo dell'adulto comunque esperto e competente.